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domingo, 17 de julio de 2022

Un año de cushing

17/07/2022

El 17 de julio de hace un año, estaba entrando a cirugía para quitarme un adenoma hipofisiario de 7.38 x 8.66 x 6.17 mm de forma trasnasal, es decir, que me sacaron un tumor de la cabeza por la nariz.

Así nomás. Hace 18 kilos y con el diagnóstico de Síndrome de Cushing por tumor de hipófisis, estuve con una central en el cuello y pasando la noche en terapia intensiva (lo normal para este caso).  Un moco de un tamaño diminuto que provocaba un exceso de cortisol, pasando los límites normales (entre 100 y 200), hasta los 2000. Este cortisol, también llamado la hormona del estrés provocaba en mí, insomnio, retención de líquidos, cambios de temperamento, temblores, muchos moretones, descompensaciones y sobre todo baja autoestima, me veía y me sentía tan mal que no quería ni salir de mi casa… y la pandemia me lo cumplió.

Por años, pensé que se me hinchaba el cuerpo porque viajaba y “cambiaba la presión”, en los últimos viajes a la ciudad de México era tanta la inflamación de mis pies que me tenían que inyectar para poder seguir usando los zapatos.  De un día al otro ya no podía usar la misma ropa porque simplemente no cabía.  Síntomas desapercibidos para alguien que siempre ha sido denominada gordita: cara redonda, una joroba de grasa, hinchazón, debilidad muscular, obesidad y estrías en el abdomen.

Postergué mi visita al médico por meses, tenía pánico a que hubiera algo mal en mí (como al final pasó), sin embargo, todo se fue dando de una forma tan rápida y certera que supe que estaba en el camino y en el momento adecuados. Desde la primera visita del doctor hasta la cirugía fueron 3 meses y medio, en los que se realizaron todas las pruebas y análisis (sangre, orina, sangre, resonancia, más sangre), buscar y encontrar endocrinólogo, neurólogo y hospital, hacer que la aseguradora cubriera los gastos, agendar la cita, lograr que todo fuera en vacaciones… 3 meses y medio que se volvieron muy intensos para hacerme a la idea de la gravedad, pero también de la importancia y suerte de todo el proceso.

Agradezco a todas las manos involucradas en forma de doctores, asistentes, enfermeros y secretarias, a las personas pendientes, a quienes me pusieron en el camino, a las visitas en casa y los mensajes y llamadas. Agradezco a los que se quedaron conmigo porque no podía quedarme sola, porque necesitaba estar monitoreada, me mareaba, no tenía fuerzas ni para bajar escaleras sola.  Agradezco a mi persona, a mi cuerpo y a mi Dios.

Después de 5 días en el hospital y con una cuenta de la que no me he recuperado financieramente, vi la vida con otros ojos. Una vida más tranquila, más en calma, que me encaminó a hacer otros cambios en la vida en cuestiones de trabajo, autoexigencia, hábitos de sueño y hasta de cantidades de café.  Cambios que me permiten ir sin prisa, subiendo y bajando la escalera, escalón por escalón; que me permiten tomar el tiempo para caminar de un lugar a otro porque ya no puedo ir corriendo.  Cambios que me permitieron pedir ayuda, porque hay muchas cosas con las que ya no puedo sola; cambios que me obligan a organizarme mejor porque no puedo desvelarme con la misma energía, cambios que me hacen voltear atrás y ver que uno no es una talla ni una imagen en el espejo, es conocer y reconocer cuando algo en el cuerpo no está bien y afrontarlo.

Nadie sabe cuándo es el mejor momento mas que uno mismo, a mí me sirvió escucharme y decidirme, no bastó con las miles de veces que mis amigos me dijeron “ve a checar eso”, nadie hizo una cita por mí.  La decisión viene de uno mismo o no llega, no es solo estar feliz y orgulloso con el cuerpo y la talla que se tiene, es saber cuándo ese cuerpo, independientemente de cómo sea, está fallando… es reconocerlo y hacer algo por él, a favor de uno mismo.

Pasó un año, el tumor puede volver.  Ahora solo queda estar pendiente de las señales y seguir llevando la vida con calma y jugar a bajar otros 18 kilos… ahora sin cortisol. 

jueves, 19 de diciembre de 2013

La depresión es para pobres...

Tú no puedes estar deprimido, eso déjaselo a aquellos que no tienen todo lo que tú, quienes no tienen un pan que llevarse a la boca, aquellos que no tienen un techo que los cubra del frío, aquellos que se encuentran solos en el mundo, que perdieron a su familia o que dejaron que su familia los perdiera.  Tú no puedes estar deprimido, me lees bien, tú no.  Déjale la depresión a quienes no tienen un trabajo que los entretenga o mantenga, aquellos que no tienen personas que se preocupen por ellos, a quienes no conocen la fortuna de un elogio o de un "buenos días".

Tú no DEBES estar deprimido, tú que tienes amigos, que tienes planes que cumplir, que tienes talento o potencial; tú que eres querido y respetado. Tú no, porque tienes una vida que vivir, expectativas que cumplir, cosas que hacer y un perro que alimentar.

Tú no PUEDES estar deprimido, porque puedes observar las maravillas de la naturaleza, porque no tienes ningún impedimento físico, porque todo en tu cuerpo funciona perfectamente, porque tus ojos pueden ver, tus oídos oír, tus pies caminar y tu boca sonreír.

Tú NO, entiende, NO DEBES estar deprimido, porque no te corresponde, no es tu papel.  Tú tienes todo lo que otros desearían, tú que ya tuviste una carrera e incluso una maestría, tú que creciste con sueños e ilusiones que no fueron pisoteadas por la realidad.  Tú que no tienes hijos,  que puedes viajar, darte tus gustos, tú que puedes disfrutar la vida, no puedes, ni debes estar deprimido.

No.  Todos menos tú. ¿Cuántas personas desearían estar en tu lugar, sufriendo por lo que sufres tú y no por sus propios problemas? Deja de autocompadecerte, tus problemas no son problemas, no son lo suficientemente grandes, no importa que nadie sepa cuáles son.

Así que, déjales la depresión a los pobres, los desvalidos, los otros, por que tú... tú no puedes ni debes tener depresión.

sábado, 24 de noviembre de 2012

Los temibles dentistas

Cada primer sábado de mes yo despertaba bajo la cama (no bajo las cobijas), escondiéndome para que no me llevaran con el dentista, agarrando con todas mis fuerzas las cobijas, el colchón y la cama completa para que no me separaran de ella y me llevaran al cuarto blanco con herramientas medievales de tortura, hubo veces en que yo no despertaba en mi cama sino en el coche, camino al tenebroso lugar del tornilloperforadientes.. ¡cómo no tener miedo!  Una niña como yo, amante de los dulces, los chocolates y enemigo a muerte de los cepillos de dientes y el fluor escolar.

En fin, en cuanto cobre conciencia y control de mis decisiones, cambié las visitas regulares por cepillarme los dientes 3 veces al día, usar enjuague bucal e hilo dental a fin de evitar las dolorosas visitas al dentista.  Pero no resultó como esperaba; aunque las muelas del juicio me salieron sin molestias ni dolor y aunque creía no necesitarlo, un día, en año nuevo, me decidí a regresar al dentista, hacer la revisión y todo lo demás.  Durante 6 meses tuve visitas regulares en las que descubrí que tenía (a los 25 años) ¡un diente de leche! y hubiera seguido yendo porque Ale, mi dentista, me trataba con amor y cariño (más mil dosis de anestesia) sin embargo, huyó.. y se fue a su propio consultorio en el otro lado de la ciudad, lo suficientemente lejos como para no poder ir... y así fue.

Pero la historia de los dentistas no quedó ahí.  Tenía una muela del juicio que necesitaba ser extraída, pero no tenía ganas de hacerlo.. así que lo postergué hasta que fue inevitable pues, un día de diciembre, en un pueblo perdido en la nada, disfrutaba de un excelso taco de birria con mucho limón cuando una semilla traviesa encontró en mi muela un espacio apacible para reposar y.. al morder, se incrustó en él haciendo un hueco muy doloroso para mí.. El ketorolaco fue mi salvación por unos días pero no podía resistirme más ante la necesidad de ir al dentista y que me sacara la muela, así que lo hice.  Fui al dentista y durante la extracción, sufrí más que al morder la semilla.  No hubo suficiente anestesia y se fue la luz a mitad del procedimiento.  Al final.. me quedé con mi muelita en un lindo empaque de plástico.

Desde entonces, sigo evitándolos. 

viernes, 23 de noviembre de 2012

El oftalmólogo...

Corría el año del 2006 cuando empecé a ver borroso, a necesitar un mayor zoom en la computadora, a disminuir el brillo de la pantalla y a usar lentes oscuros porque el sol me hacía llorar. Fui al doctor (uno muy malo por cierto) y me diagnóstico con conjuntivitis, gotitas a equis hora y lentes de sol en todo momento no me convencieron.  Meses después, yo seguía igual... o peor.  Los días pasaban y yo buscaba un buen doctor (con ánimos de no encontrarlo), preguntaba por contactos, direcciones, horarios y costos y nadie parecía ser lo suficientemente bueno.  Un día, un amigo me platicaba de su oftalmólogo favorito, de lo bueno que era y de cómo lo había ayudado, le pedí el teléfono y me dijo: "no sé si te atienda, es oftalmólogo pediatra", a lo que respondí: "mejor, si es bueno con los niños, lo será conmigo también". Y agendé una cita.

La primera cita la recuerdo a la perfección.  Estaba sentada rodeada de mamás, había una salita con juegos y juguetes donde los niños esperaban mientras las mamás estaban sentadas viendo en televisión la última telenovela. Cuando entré, el doctor Victor me hizo un análisis preliminar incluía fotos de las córneas, el iris, gotas de colores y fluorescencias. Salí con las pupilas dilatadas, una idea de lo mal que estaba y 2 botes con gotas.

Víctor del Villar se ganó mi aprecio y mi cariño no solo por mandarme correos de felicitación en cada cumpleaños o por agregarme a Facebook, ni por la paleta de dulce que me daba a final de cada consulta, no.  Me encariñé con él porque me trataba con cariño y cuidado, se preocupaba por mí y por mi salud.  Gracias a él conocí más de 20 diferentes tipos de medicinas oftálmicas y me sentía laboratorista al hacer las combinaciones de flarex al 25, 50, 75 y 100 por ciento y fue así como, durante casi un año, fui continuamente a su consultorio, puntualmente cada semana o 15 días o cada mes dependiendo de las medicinas.

Me ayudó a restaurar el 80% del daño y luego me dijo lo que no esperaba: "ya no puedo hacer nada más por ti". Sufrí por su declaración, no quería dejar de verlo, los viajes en camión y la espera del último turno se habían hecho parte de mi rutina y ahora tenía que abandonarlo.  Me recomendó a su hijo, quien a su vez, me refirió a otro corneólogo "más capaz" y que si podría ayudarme... pero no fue así.

Seguí la recomendación y fui a una consulta, una sola, que fue suficiente para que no quisiera regresar nunca.  un elegante pero frío lugar en el que la secretaria/recepcionista no sonreía.  Entré al lugar acompañada de una amiga que se sentó a ver en las televisiones del consultorio las imágenes agrandadas de mi ojo.  Ella pudo ver claramente las manchas y laceraciones de mi córnea.  La recuerdo sentada, dando vueltas en la silla giratoria mientras yo estaba acostada en un sillón de dentista con una cámara pequeña muy cerca al ojo.   En algún momento de la revisión, dijo: "Tienes queratosis punteada superficial de Tiggeson" y así supe cómo se llamaba mi enfermedad.  Lo siguiente importante fue: "Sigue aplicando las mismas gotas (ésas que él no me había recetado) y vuelve en dos semanas.  Pasa a la recepción para agendar y pagar la consulta".  Cabe señalar que no volví.

Pero ahí no termina la historia de los oftalmólogos... A pesar de mi mala experiencia al perder a un excelente  doctor y cambiarlo por uno al que no iba a volver, conocí a uno mas, una recomendación llegó después de leer cómo veía y qué me pasaba.  Uno que me dio 3 opciones: 1) continuar con el uso eterno de gotas, 2) disolución de las capas corneales y 3) trasplante de córnea.  Elegí la segunda opción, no sé cómo ni sé por qué pero elegí la operación.  Conociéndome, el miedo debió ganarme e irme por la primera, pero no.. elegí la segunda. Así que, firmé La carta consentimiento bajo información.  Estuve 3 días en cuarto oscuro, bajo el cuidado y la alimentación de mi mamá, sin exponerme a cambios de luz, ni movimientos bruscos, 60% del día dormida porque no había nada que hacer: ni leer, ver televisión, navegar o chatear en internet ni nada por el estilo.  Pero la córnea se regeneró satisfactoriamente y volví a ver como antes. Y fui feliz =).

Si, fui feliz... al menos un tiempo, el tiempo suficiente para acostumbrarme nuevamente a la nubosidad de mi visión, al uso de lentes oscuros de día y el uso continuo de gotas para lubricar los ojos.  La córnea se regeneró satisfactoriamente pero la enfermedad reapareció con ella.  El doctor me lo había advertido: podía ser una enfermedad autoinmune y volver cuando la córnea estuviera completa... y sobre advertencia no hay engaño.  De ello hace 4 años... ya me acostumbré a mi forma de ver y a los rituales para controlarlo, pero volver a un consultorio es algo que, a la fecha, aún no decido hacer, de nuevo. 

Hola, soy Ana Itza.. y no me gusta ir al médico

No me gusta ir al doctor ¿por qué? bueno, si supiera todo sería más fácil, pero no sé... no soy consciente de ello.  Soy consciente de las veces que he ido a consulta, que he estado en manos de uno o dos o más médicos, que he sufrido antes de decidirme a ir a visitarlos y que he disfrutado de salud feliz después de verlos. Pero mi historia con los médicos va más allá de mi otitis crónica, de mi queratosis punteada superficial o de mi rehabilitación de la rodilla.

La espera en cada consultorio y en cada sala con televisión y revistas de modas o noticias de la farándula; el tedio de las visitas y la rutina de los medicamentos, el reposo obligado, la tortura psicológica... tantos y tantos momentos que recordar y otros tantos que olvidar.. pero que plasmaré aquí a fin de descubrir, en una especie de "regresión", por qué no me gusta ir al doctor, por qué me rehúso muy conscientemente a pisar un consultorio o hacer una visita al médico.  Desfilarán en este blog todas mis experiencias médicas.. sin orden temporal, clasificadas por el daño o por los años.. pero más probablemente por los casos a los que no pude resistirme y tuve que doblar las manitas e ir a ver "al dottor"...

Así que... Empezamos...

martes, 6 de mayo de 2008

Carta de consentimiento bajo informacion

Por la presente solicito y autorizo el tratamiento de mi enfermedad (queratitis filamentosa bilateral por probable distrofia de membrana basal en ambos ojos rebelde a tratamiento médico) con la técnica de remoción de epitelio corneal en ambos ojos y hago constar que recibí la información sobre mi padecimiento y mis alternativas de tratamiento.

La remoción de epitelio puede ser en algunos casos como el mio para mejorar la adherencia e integridad epitelial es de bajo riesgo (infección, retraso de regeneración epitelial, formación de opacidades superficiales en la superficie tratada.

Consiste en la remoción mecánica del epitelio bajo anestesia local seguida por aplicación de medicamentos y lente de vendaje esperándose a regeneración en 3 a 5 días y seguirá con tratamientos adicionales

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Eso fue lo que le hicieron a mis ojitos!!

domingo, 30 de marzo de 2008

Entiendeme..

Imagina...

... estar detrás de un vidrio sucio, manchado, borroso y cargarlo contigo a todos lados... observar a todos y todo detrás de él.. imagina tratar de enfocar tu visión en otros.. imagina tratar de adivinar quién es el que se acerca a través de sus modos y caminados o por su aspecto físico..

Imagina saludar a gente que no conoces y no reconocer a quien te saluda.. imagina la desesperación de ver todo y no ver nada.. imagina que los rayos de sol te calan y que tus ojos quisieran estar por siempre cerrados.. imagina que no hay solución, que no puedes dejar ese vidrio de lado.. que vayas a donde vayas y estés donde estés estará ahí . entre tú y el mundo impidiéndote una visión clara de las cosas y dejándote un mundo borroso, distorsionado, opaco y doloroso...

Para mi, no es imaginación.. se llama queratitis punteada superficial y son pequeñas perforaciones en la superficie corneal de los ojos... yo veo así.. y hasta hoy no he podido hacer nada..

Por eso recomiendo:
  • Pasar menos tiempo frente a la pantalla (de tele, de compu o de cine)
  • No fijar demasiado la atención y parpadear constantemente
  • No tallarse los ojos cuando sientas un cuerpo extraño, comienza a llorar para sacarlo.
  • Dormir y descansar de vez en cuando no hace mal
  • Usar lentes de sol
  • No salir de un lugar oscuro a uno iluminado y viceversa rápidamente.. hay que darle tiempo a los ojos de aclimatarse.
  • Evitar los cambios bruscos y directos de luz.
¡Espero que las apliquen!

Duelo y despedida...

Cada despedida es diferente.  Decir adiós es más fácil cuando sabes que el hola de nuevo vendrá pronto, cuando la esperanza de volverse a ve...